Medikament zu teuer: Bub ist dem Tod geweiht

    • Medikament zu teuer: Bub ist dem Tod geweiht

      Wieviel ist ein Menschenleben wert? Georg (12) aus der Steiermark ist todkrank, es gibt nur eine Therapie. Aber: Eine Injektion kostet 77.000 €, die Kasse zahlt nicht.

      Ganzer Artikel: Medikament zu teuer: Bub ist dem Tod geweiht

      Siehe auch: Georg: "Auch gesunde 12-Jährige müssen sterben"

      Heute kam in der Zeitung dieser Artikel und er berührt mich in vielfacher Sicht. Konkret geht es um einen schwer kranken 12-Jährigen, der regelmäßige Medikation benötigt, die pro Anwendung 77.000 Euro kostet. Sein Krankenversicherungsträger, die KAGes, hat die Behandlung abgelehnt, weil die Summe entsprechend astronomisch hoch ist.

      Was im Artikel schnell klar wird ist, dass die Wortwahl gegenüber diesem Kind sehr schlecht gewählt ist, obwohl ich persönlich die Position der KAGes nachvollziehen kann. 1 Einheit kostet 77.000 Euro,...wer weiß wie viele Einheiten er im Monat braucht,...was sich dann halt auch aufs Jahr und das Leben selbst umrechnen lässt. Die Frage ist, ob es nicht auch andere Therapiemöglichkeiten gibt oder ihm zumindest ein mehr oder weniger menschenwürdiges Leben ermöglicht werden kann.

      Ist halt schon eine doofe Situation,...bei so hohen Beträgen merkt man dann, was gemeint ist mit "das Wohl der Vielen über das Wohl des Einzelnen stellen". Und das ist halt auch "nur" ein privater Krankenversicherungsträger. Ich meine aber, dass selbst die staatlichen gesetzlichen Träger mit so einem Fall eine schwere Entscheidung treffen müssen.

      „Während andere Patienten, etwa in Wien oder OÖ, mit 'Spinraza' behandelt werden, wird Georg eine solche Therapie bisher verweigert.
      1 Einheit kostet 77.000 Euro und das ist halt "nur" eine private Krankenkasse mit beschränkten finanziellen Mitteln...(und ein Unternehmen...eine GmbH). Wahrscheinlich sind diese Patienten bei einer staatlichen Krankenkasse dabei aber das steht da halt leider nicht.


      Umfrage
      Können Sie die Entscheidung der KAGes nachvollziehen?

      Nein, das ist eine Riesen-Frechheit! Es geht um ein Menschenleben!
      60%

      Maximal wirtschaftlich, menschlich gesehen ist das eine Katastrophe.
      15%

      Eigentlich verstehe ich beide Seiten.
      14%

      So hart es klingen mag: Ich verstehe das schon.
      11%

      insgesamt 1736 Teilnehmer. 24.04.2018



      Was ist ein Menschenleben wert? Eine ähnliche Thematik verfolgt auch der Thread Welchen Wert hat der Mensch eigentlich, wobei es in diesem auch um andere Faktoren wie um Geld geht.

      Was denkt ihr über all das? Würde mich sehr interessieren.
      Truly, if there is evil in this world, it lies within the heart of mankind.
      Edward D. Morrison
    • Das Problem ist nicht neu.
      Es gibt viele Menschen die unter einer seltenen Krankheit leiden und sich anhören müssen,dass sich der Aufwand nicht lohnt nach Behandlungsmethoden zu forschen bzw die gefundenen Mittel zu teuer sind.
      Es bleibt dabei,dass die Armen früher sterben als die Reichen.
      Man kann das mit Schicksal oder Karma begründen oder einfach furchtbar finden.
      Solange die Menschen mit seltenen Krankheiten keine Lobby haben wird sich das nicht ändern.

      Ich weiss von zweihundert Patienten in Deutschland mit Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.Gibt es kein Heilmittel und gibt nichts was zur Linderung beiträgt.Interessiert keinen,weil ja nur zweihundert Leute.
      "Erbkrankheit..Pech gehabt .
      Man sollte sich nicht fortpflanzen,weil sonst hat es das Kind auch."
      Mehr hatte selbst der Klinikchef nicht dazu zu sagen.
      :halloween-6:

      Das einzig Wichtige im Leben sind die Spuren der Liebe die wir hinterlassen wenn wir gehen.

      Albert Schweitzer
    • Catdalf schrieb:

      Solange die Menschen mit seltenen Krankheiten keine Lobby haben wird sich das nicht ändern.

      Ich weiss von zweihundert Patienten in Deutschland mit Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.Gibt es kein Heilmittel und gibt nichts was zur Linderung beiträgt.Interessiert keinen,weil ja nur zweihundert Leute.
      "Erbkrankheit..Pech gehabt .
      Man sollte sich nicht fortpflanzen,weil sonst hat es das Kind auch."
      Ja, ich gebe dir recht, Catdalf. Ähnlich verhält es sich mit zB FOP - Fibrodysplasia ossificans progressiva. - und da gibts noch vieeeele mehr...Bei dieser seltenen und tödlichen Krankheit juckt es auch kaum wen...und niemand will in die Erforschung investieren. Ein paar Pioniere gibt es schon aber man hätte halt besser helfen können, wenn auch solche Krankheiten im gesellschaftlichen Interesse stehen. Geld wäre da...und selbst, wenn man es von den Reichen nimmt. Aber wie du sagst...lohnt sich nicht....sehr traurig alles.

      Mit mehr Investitionen in die Krankheit evtl Entwicklungen beim Produktionsprozess der Medikation und damit sinkenden Kosten, könnte diesem Jungen besser geholfen werden.

      Das geht dann halt auch wieder in die schwere Frage, was ein Menschenleben wert ist. Will man wirklich solche Erbkrankheiten behandeln, damit sie weitergereicht werden an die Nachkommen und so ganze Generationen schwer krank werden...oder überlässt man sie ihrem Schicksal, um eine Gesellschaft gesund zu halten? Will ja nicht klingen wie ein Nazi...aber ich denke, es ist klar auf was ich hinaus will.

      Man weiß aber auch nicht, was die Forschung noch so mitbringen wird. Wenn zB kaputte Gene erkannt und repariert werden können, dann könnten folglich schwere und seltene Erbkrankheiten ausgeschaltet werden, bevor sie richtig viel Schaden anrichten.
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      Edward D. Morrison
    • Wenn Heilmittel gesucht werden würden würden nicht Generationen unheilbar erkranken.
      Ich wohne hier neben einem ehemaligen Laborleiter für Frühdiagnostk (Fruchtwasser).Die Diskussion ob und wann abgetrieben wurde und wie sich das aus heutiger Sicht darstellt haben wir öfter.
      Mein Bruder wurde abgetrieben,weil seine Krankheit erkannt wurde.Bei mir hat man das noch nicht erkennen können zu jener Zeit.
      Ich habe die Gesellschaft viel Geld gekostet mit meinen Behinderungen und Krankheiten.
      Wäre es nun richtiger gewesen das von vornherein zu unterbinden indem man meiner Mutter Kinder verboten hätte?
      Es klingt wirklich wie zu Nazizeiten :halloween-6:

      Das einzig Wichtige im Leben sind die Spuren der Liebe die wir hinterlassen wenn wir gehen.

      Albert Schweitzer
    • Catdalf schrieb:

      Mein Bruder wurde abgetrieben,weil seine Krankheit erkannt wurde.Bei mir hat man das noch nicht erkennen können zu jener Zeit.
      Ich habe die Gesellschaft viel Geld gekostet mit meinen Behinderungen und Krankheiten.
      Wäre es nun richtiger gewesen das von vornherein zu unterbinden indem man meiner Mutter Kinder verboten hätte?
      Es klingt wirklich wie zu Nazizeiten :halloween-6:
      Ja, das kenne ich leider. Regelmäßig höre ich rund um den Erdball solche rechten Stimmen, die sich halt für...eine nicht medizinische Behandlung von Behinderten aussprechen, um das mal sehr großzügig zu umschreiben. Ich weiß nicht wie es dir geht, Catdalf...aber ich gerate da schon immer wieder in so Gedanken: "Wäre es nicht wirklich besser, wenn ich nicht da wäre? Denn dann würde ich den Staat kein Geld mehr kosten und würde mich nicht schuldig fühlen". Ich habe mir nicht ausgesucht behindert zu sein, ...das hat sich keiner.

      Das sind ganz schwere und polarisierende Themen aber ich finde es wichtig, dass sie in der Gesellschaft diskutiert werden, weil nur so Bewegung in die Sache hineinkommt - egal wie es ausgeht...
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      Edward D. Morrison
    • @Rhea
      Ich kenne diese Gedanken auch.
      Ich habe sie oft und ich kann es nicht beantworten.Das können eigentlich nur andere objektiv einschätzen.Dazu müsste man aber auch mein gesamtes Leben/berufliche Laufbahn etc kennen um beurteilen zu können ob es das wert war/ist.
      :yellowsad:

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      Albert Schweitzer
    • Ich kann beide Seiten verstehen. Als Mutter würde ich auch alles für mein Kind tun. Aber als Krankenkasse kann ich natürlich auch nicht mit Geld um mich schmeißen, nur weil es sich um einen traurigen Fall handelt - einer von vielen.
      Ich frage mich nur, warum sich anscheinend alle damit abfinden, dass das so teuer ist. Natürlich kostet Forschung Geld (und Zeit) und das muss dann am Ende mit der Therapie wieder möglichst reinkommen. Aber 77.000 € pro Injektion?! Wie viele Millionen sollen da angeblich vorher "verpulvert" worden sein, damit so eine Summe gerechtfertigt ist? Bei solchen Beträgen erschließt sich mir der Sinn dahinter überhaupt nicht. Wenn eine Behandlung zu teuer ist, die Krankenkassen sich weigern (was ja kein Geheimnis ist) und die Kranken sich das nicht leisten können, kommt ja fast gar kein Geld rein - und das nützt ja wohl niemandem.

      Die Krankenkassen streichen so schon immer mehr Leistungen, so dass immer mehr aus der eigenen Tasche bezahlt werden muss. Es werden veraltete Therapien übernommen, obwohl andere schonender und manche sogar auf lange Zeit gesehen sogar günstiger sind (bestimmte Zahnfüllungen z.B.). Da ist es schwierig, zu rechtfertigen, dass für ein todkrankes Kind mehrere 100.000 € aufgewendet werden, während die vielen anderen Mitglieder mit schäbigem Scheiß abgespeist werden und unter Umständen ebenfalls leiden müssen...

      Es sind ja genügend Spenden für eine Injektion schon da. Da kann zumindest mal getestet werden, ob es anschlägt.
    • Dyssomnie schrieb:

      Ich frage mich nur, warum sich anscheinend alle damit abfinden, dass das so teuer ist. Natürlich kostet Forschung Geld (und Zeit) und das muss dann am Ende mit der Therapie wieder möglichst reinkommen. Aber 77.000 € pro Injektion?! Wie viele Millionen sollen da angeblich vorher "verpulvert" worden sein, damit so eine Summe gerechtfertigt ist?
      exakt das war auch mein erster gedanke. ohne die hintergründe zu dem medikament zu kenne, denke ich dass sich da jemand an einem bedarf eine goldene nase verdient.
      für mich ist weniger die frage ob die kasse das bezahlt oder nicht, sondern wie man das günstiger machen kann, damit die kasse gar nicht erst vor diese frage gestellt wird.
      Wir leben zu sehr in der Vergangenheit, haben Angst vor der Zukunft und vergessen dabei völlig, die Gegenwart zu genießen.
      Autor: unbekannt
    • Allein mit Blick auf "ungerechtfertigte" Schmerzensgelder und 6 stelligen Sammelklagen, bekannteste Beispiele USA, wird deutlich das es sich um ein Opfer des Systems, des "Menschen an sich" handelt.

      Aus "menschlicher" Sicht: Aua... Es fällt schwer irgendwas dazu zu sagen, allein die Überlegung dass ich in dieser Lage sein könnte. Ich weiß nicht ob es triggert, aber es bestärkt Suizidgedanken von solchen Fällen Kenntniss zu nehmen.
      Es erinnert mich an das Tierreich, gnadenlos wie die Natur ist.
      Und wann immer ich mir denk
      Viel schlimmer kann's nicht werden
      Wach ich nächsten Morgen auf und stell fest, dass ich lebe
      immer noch, immer noch .. immer noch
    • Googelt man ein wenig, stoplert man auf alle möglichen Artikel weltweit und fndet einiges heraus, wie die Kosten beschaffen sein sollen. Das Medikament ist erst seit 2017 auf dem Markt. Der 3. Artikel ist in englischer Sprache verfasst und im Prinzip steht dort, dass sich der jährliche Behandlungspreis von SMA durch Spinraza an den jährlichen Kosten anderer seltener Krankheiten orientiert. Ebenfalls preisbildende Faktoren: Klinischer Wert, Bedeutung für das Gesundheitssystem, Ausschüttungen an div. Interessensgruppen – höchstwahrscheinlich Investoren. Trump stellt sich gegen die Pharmaindustrie und spricht davon, dass sie mit Mord ungeschoren davonkommt. In den USA würden Medikamente zu einem Vielfachen des Preises verkauft, den sie in anderern Ländern wie z.B. Deutschland oder Kanada kosten. Also doch nur alles Schikane der Kapitalisten und dieses Medikament ist ungerechtfertigt so teuer? Noch hat Biogen das Monopol auf Spinraza bzw die Behandlung von SMA.

      Ich habe hier ein paar Artikel verlinkt und dazu einige schlagkräftige Passagen zitiert.

      In Deutschland müssen noch bis 2018 Einzelanträge an die Krankenkassen gerichtet werden. Die Behandlung kostet im ersten Jahr 540 000 Euro.
      aus... Konflikt um teure Therapie-Innovation


      Spinraza (Nusinersen, Biogen) ist eine Injektionslösung in der Stärke 2,4 mg/ ml. Die Injektion erfolgt als Lumbalpunktion in die Flüssigkeit, die das Rückenmark umgibt. Die Therapie erfolgt nach einem Behandlungsregime. Der Abstand zwischen den Behandlungen beträgt zunächst 14 Tage, dann 30 und 60 Tage. Anschließend wird Spinraza alle vier Monate verabreicht. Die Kosten für das erste Jahr liegen bei etwa 540.000 Euro, die Erhaltungstherapie wird auf etwa 270.000 Euro für drei Spritzen beziffert.
      aus... Spinraza gegen SMA zugelassen


      A spokeswoman for Biogen told FiercePharma in an e-mail that the $375,000 maintenance price for Spinraza “is in line with the annual cost of other rare disease therapies.” She added that the price tag “was determined through a rigorous and thoughtful process that evaluated a range of information and strived to achieve an appropriate balance among three key pricing principles—clinical value, impact to the healthcare system and stakeholder returns.”
      aus... Biogen’s Spinraza sparks pricing concerns as Trump renews attack on pharma


      Bernie Sanders stimmte ihm zu und twitterte „Trump hat Recht: Pharma ‚kommt mit Mord davon‘“. In einem Video-Statement in der „Washington Post“ sagte Sanders: Nun sei die Frage, ob die Republikaner und Demokraten den Mut hätten, sich gemeinsam gegen die 1.400 Pharma-Lobbyisten in Washington durchzusetzen. Auch er machte deutlich: In den USA würden Medikamente zu einem Vielfachen des Preises verkauft, den sie in anderern Ländern wie z.B. Deutschland oder Kanada kosten.
      aus... Kampfansage Trumps an Pharmaindustrie: „Sie kommen mit Mord ungeschoren davon“ – Reaktionen
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      Edward D. Morrison
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