Medikament zu teuer: Bub ist dem Tod geweiht

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Wieviel ist ein Menschenleben wert? Georg (12) aus der Steiermark ist todkrank, es gibt nur eine Therapie. Aber: Eine Injektion kostet 77.000 €, die Kasse zahlt nicht.

Ganzer Artikel: Medikament zu teuer: Bub ist dem Tod geweiht

Siehe auch: Georg: "Auch gesunde 12-Jährige müssen sterben"

Heute kam in der Zeitung dieser Artikel und er berührt mich in vielfacher Sicht. Konkret geht es um einen schwer kranken 12-Jährigen, der regelmäßige Medikation benötigt, die pro Anwendung 77.000 Euro kostet. Sein Krankenversicherungsträger, die KAGes, hat die Behandlung abgelehnt, weil die Summe entsprechend astronomisch hoch ist.

Was im Artikel schnell klar wird ist, dass die Wortwahl gegenüber diesem Kind sehr schlecht gewählt ist, obwohl ich persönlich die Position der KAGes nachvollziehen kann. 1 Einheit kostet 77.000 Euro,...wer weiß wie viele Einheiten er im Monat braucht,...was sich dann halt auch aufs Jahr und das Leben selbst umrechnen lässt. Die Frage ist, ob es nicht auch andere Therapiemöglichkeiten gibt oder ihm zumindest ein mehr oder weniger menschenwürdiges Leben ermöglicht werden kann.

Ist halt schon eine doofe Situation,...bei so hohen Beträgen merkt man dann, was gemeint ist mit "das Wohl der Vielen über das Wohl des Einzelnen stellen". Und das ist halt auch "nur" ein privater Krankenversicherungsträger. Ich meine aber, dass selbst die staatlichen gesetzlichen Träger mit so einem Fall eine schwere Entscheidung treffen müssen.

Zitat

„Während andere Patienten, etwa in Wien oder OÖ, mit 'Spinraza' behandelt werden, wird Georg eine solche Therapie bisher verweigert.

1 Einheit kostet 77.000 Euro und das ist halt "nur" eine private Krankenkasse mit beschränkten finanziellen Mitteln...(und ein Unternehmen...eine GmbH). Wahrscheinlich sind diese Patienten bei einer staatlichen Krankenkasse dabei aber das steht da halt leider nicht.

Umfrage
Können Sie die Entscheidung der KAGes nachvollziehen?

Nein, das ist eine Riesen-Frechheit! Es geht um ein Menschenleben!
60%

Maximal wirtschaftlich, menschlich gesehen ist das eine Katastrophe.
15%

Eigentlich verstehe ich beide Seiten.
14%

So hart es klingen mag: Ich verstehe das schon.
11%

insgesamt 1736 Teilnehmer. 24.04.2018

Was ist ein Menschenleben wert? Eine ähnliche Thematik verfolgt auch der Thread Welchen Wert hat der Mensch eigentlich, wobei es in diesem auch um andere Faktoren wie um Geld geht.

Was denkt ihr über all das? Würde mich sehr interessieren.

Zitat von Catdalf

Solange die Menschen mit seltenen Krankheiten keine Lobby haben wird sich das nicht ändern.

Ich weiss von zweihundert Patienten in Deutschland mit Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.Gibt es kein Heilmittel und gibt nichts was zur Linderung beiträgt.Interessiert keinen,weil ja nur zweihundert Leute.
"Erbkrankheit..Pech gehabt .
Man sollte sich nicht fortpflanzen,weil sonst hat es das Kind auch."

Ja, ich gebe dir recht, Catdalf. Ähnlich verhält es sich mit zB FOP - Fibrodysplasia ossificans progressiva. - und da gibts noch vieeeele mehr...Bei dieser seltenen und tödlichen Krankheit juckt es auch kaum wen...und niemand will in die Erforschung investieren. Ein paar Pioniere gibt es schon aber man hätte halt besser helfen können, wenn auch solche Krankheiten im gesellschaftlichen Interesse stehen. Geld wäre da...und selbst, wenn man es von den Reichen nimmt. Aber wie du sagst...lohnt sich nicht....sehr traurig alles.

Mit mehr Investitionen in die Krankheit evtl Entwicklungen beim Produktionsprozess der Medikation und damit sinkenden Kosten, könnte diesem Jungen besser geholfen werden.

Das geht dann halt auch wieder in die schwere Frage, was ein Menschenleben wert ist. Will man wirklich solche Erbkrankheiten behandeln, damit sie weitergereicht werden an die Nachkommen und so ganze Generationen schwer krank werden...oder überlässt man sie ihrem Schicksal, um eine Gesellschaft gesund zu halten? Will ja nicht klingen wie ein Nazi...aber ich denke, es ist klar auf was ich hinaus will.

Man weiß aber auch nicht, was die Forschung noch so mitbringen wird. Wenn zB kaputte Gene erkannt und repariert werden können, dann könnten folglich schwere und seltene Erbkrankheiten ausgeschaltet werden, bevor sie richtig viel Schaden anrichten.

Zitat von Catdalf

Mein Bruder wurde abgetrieben,weil seine Krankheit erkannt wurde.Bei mir hat man das noch nicht erkennen können zu jener Zeit.
Ich habe die Gesellschaft viel Geld gekostet mit meinen Behinderungen und Krankheiten.
Wäre es nun richtiger gewesen das von vornherein zu unterbinden indem man meiner Mutter Kinder verboten hätte?
Es klingt wirklich wie zu Nazizeiten

Ja, das kenne ich leider. Regelmäßig höre ich rund um den Erdball solche rechten Stimmen, die sich halt für...eine nicht medizinische Behandlung von Behinderten aussprechen, um das mal sehr großzügig zu umschreiben. Ich weiß nicht wie es dir geht, Catdalf...aber ich gerate da schon immer wieder in so Gedanken: "Wäre es nicht wirklich besser, wenn ich nicht da wäre? Denn dann würde ich den Staat kein Geld mehr kosten und würde mich nicht schuldig fühlen". Ich habe mir nicht ausgesucht behindert zu sein, ...das hat sich keiner.

Das sind ganz schwere und polarisierende Themen aber ich finde es wichtig, dass sie in der Gesellschaft diskutiert werden, weil nur so Bewegung in die Sache hineinkommt - egal wie es ausgeht...

Googelt man ein wenig, stoplert man auf alle möglichen Artikel weltweit und fndet einiges heraus, wie die Kosten beschaffen sein sollen. Das Medikament ist erst seit 2017 auf dem Markt. Der 3. Artikel ist in englischer Sprache verfasst und im Prinzip steht dort, dass sich der jährliche Behandlungspreis von SMA durch Spinraza an den jährlichen Kosten anderer seltener Krankheiten orientiert. Ebenfalls preisbildende Faktoren: Klinischer Wert, Bedeutung für das Gesundheitssystem, Ausschüttungen an div. Interessensgruppen – höchstwahrscheinlich Investoren. Trump stellt sich gegen die Pharmaindustrie und spricht davon, dass sie mit Mord ungeschoren davonkommt. In den USA würden Medikamente zu einem Vielfachen des Preises verkauft, den sie in anderern Ländern wie z.B. Deutschland oder Kanada kosten. Also doch nur alles Schikane der Kapitalisten und dieses Medikament ist ungerechtfertigt so teuer? Noch hat Biogen das Monopol auf Spinraza bzw die Behandlung von SMA.

Ich habe hier ein paar Artikel verlinkt und dazu einige schlagkräftige Passagen zitiert.

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In Deutschland müssen noch bis 2018 Einzelanträge an die Krankenkassen gerichtet werden. Die Behandlung kostet im ersten Jahr 540 000 Euro.

aus... Konflikt um teure Therapie-Innovation

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Spinraza (Nusinersen, Biogen) ist eine Injektionslösung in der Stärke 2,4 mg/ ml. Die Injektion erfolgt als Lumbalpunktion in die Flüssigkeit, die das Rückenmark umgibt. Die Therapie erfolgt nach einem Behandlungsregime. Der Abstand zwischen den Behandlungen beträgt zunächst 14 Tage, dann 30 und 60 Tage. Anschließend wird Spinraza alle vier Monate verabreicht. Die Kosten für das erste Jahr liegen bei etwa 540.000 Euro, die Erhaltungstherapie wird auf etwa 270.000 Euro für drei Spritzen beziffert.

aus... Spinraza gegen SMA zugelassen

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A spokeswoman for Biogen told FiercePharma in an e-mail that the $375,000 maintenance price for Spinraza “is in line with the annual cost of other rare disease therapies.” She added that the price tag “was determined through a rigorous and thoughtful process that evaluated a range of information and strived to achieve an appropriate balance among three key pricing principles—clinical value, impact to the healthcare system and stakeholder returns.”

aus... Biogen’s Spinraza sparks pricing concerns as Trump renews attack on pharma

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Bernie Sanders stimmte ihm zu und twitterte „Trump hat Recht: Pharma ‚kommt mit Mord davon‘“. In einem Video-Statement in der „Washington Post“ sagte Sanders: Nun sei die Frage, ob die Republikaner und Demokraten den Mut hätten, sich gemeinsam gegen die 1.400 Pharma-Lobbyisten in Washington durchzusetzen. Auch er machte deutlich: In den USA würden Medikamente zu einem Vielfachen des Preises verkauft, den sie in anderern Ländern wie z.B. Deutschland oder Kanada kosten.

aus... Kampfansage Trumps an Pharmaindustrie: „Sie kommen mit Mord ungeschoren davon“ – Reaktionen