Dieses Jahr lässt sich ja auch die 15 (definitiv) vollmachen mit der MS.
Ich mach 13 Jahre voll..
Viel verloren. Und weiter geht es. Obwohl das nicht, meine große Baustelle ist. Nie gewesen.
Gedanken im Moment
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Du auch?
- Wobei die 15 sich bei meinem Wirtskörper nur um die definitive Angabe handelt. Also, bezogne darauf, wo das erste Mal Symptome aufgetreten sind, die sich dem eindeutig zuordnen lassen.
Von den subtilen und schleichenden Erscheinungen, die sich dem zurechnen lassen, gehört dort bestimmt noch wenigstens 1 Jahr mehr dazu...
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Diese Hitze drückt ziemlich. Nimmt einem fast die Luft zum atmen.
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Ich hatte etwa eineinhalb Jahre vorher schon Probleme.
Lhermitte Zeichen.. Hab damals sehr viel gearbeitet und mir nichts weiter gedacht. Meine Hände fingen
an leicht, zittrig zu sein. Dauermüde..
Ich habe es definitiv länger. Die Diagnose kam genau zwei Tage vor Weihnachten.
Aber ich war nicht geschockt, weil ich schon das schlimmste (gefühlt) im Leben durch hatte.
Die Krankheit ist echt eine Herausforderung..
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Hier war es eher so: Eines Tages mit neurologischen Ausfällen aufgewacht (Sensibilitätsstörungen), die, anders als ein angeschlafenes Bein, nicht wieder weggingen, und hier zeichnete sich der Werdegang in den frühen Jahren eher dadurch aus, dass die Diagnose sehr jungen Leuten noch nicht zugestanden wurde. Man es noch als eine Krankheit ansah, die in den mittleren Jahren (also um mItte 30) erst ausbricht. - Trotz dass die Art wie die Ausfälle waren, systematisch genau zu den Beschreibungen der Krankheit passten und auf dem ersten MRT-Bild auch schon ein paar Entzündungsherde zu sehen waren.
In den 1-2 Jahren davor, soweit ich das zusammengetragen kriege ohne nachzuforschen, haben sich schleichend einige permanent vorhandene Erscheinungen eingestellt, wobei sich dabei um die übermäßige Müdigkeit nicht zu sehr Gedanken gemacht wurde, weil - es war Oberstufe und es war G-12, d. h. das "süße Leben" in der Abiturstufe der Vorgänger-Jahrgänge war vorbei. Wollte man noch ein bisschen Freizeit haben, musste dafür also die Schlafzeit verkleinert werden... Und dass man durch so eine erzeugte Übermüdung öfter mal leichte Kopfschmerzen hat oder keine laute Musik um sich herum haben will, und öfter mal in in der unterrichtsfreien Zeit in der Schule schläft - das erscheint erst mal recht normal.
Einzig - in der Zeit ist der Wirtskörper insgesamt kränklicher geworden; hatte öfter Infekte als in den Jahren davor.
Und hinweisend darauf, dass es der Schlafmangel in der Zeit nicht gewesen sein dürfte, war - als dann die Schule vorbei war, nach einer "kurzen Erholungszeit", stellte sich diese übermäßige Müdigkeit genauso wieder ein wie vorher. Trotz ausreichendem Nachtschlaf...
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Ich merke, es tut der Leistungsfähigkeit der Gelenke nicht gut.
Sowie, dass es mir vorkommt, als wenn die Muskelkraft schlechter ist (z. B. Beine wollen schneller nachgeben).
Nun ja... Dieses Jahr lässt sich ja auch die 15 (definitiv) vollmachen mit der MS.
oh, ja ich verstehe, bei MS ist das was anderes..ich wünsche dir, dass das Wetter bald wieder kühler und
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Weg einfach nur weg, ich möchte nicht mehr parat für alle stehen. Bin hundemüde und weiß nicht mehr was ich wlll.
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Flashbacks sind in letzter Zeit schlimm. Machen mich fertig.
Die ewigen Dissos. Inzwischen von morgens bis abends. Ich denke das wird nicht zuletzt vom Schlafentzug immer schlimmer. Kann das auch nicht mehr überspielen. Heute habe ich es nicht gemerkt und über ein Ladekabel gesprochen das über der Tür angebracht werden sollte gesprochen. Hat gedauert bis ich gemerkt habe das ich wiederin der Realitätwar. So Peinlich.
Hurra. Morgen darf ich mir wieder drei Tabletten Bedarf abholen. Für ieine Woche müssen die dann reichen. 12,31€ Gebühr plus 1,49€ für die drei Tabletten. 13,80€. Teurer Spaß. 12,31€ für Glas aufschrauben, 3 Stk abzählen und in ein Tütchen packen. Guter Stundenlohn. Wenn es BTM wäre okay. Aber Rezeptpflichtig?
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Nur drei Tage dann bin ich endlich auf der Hütte. Diesmal wirklich. Kein Empfang, niemand rundherum außer die mir liebsten Menschen. Rauchzeichen und Brieftauben werden ebenso großzügig ignoriert. Stille, Berge, Natur. Nur drei Tage. Das ist wie Weihnachten und Ostern und Geburtstag zusammen!
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oh man.. ich müsste eigentlich zum Bäcker... aber ich muss schon wieder auf den Paketmenschen warten.. wetten der kommt wieder nicht? Freitag hatte das Auto einen Defekt. okay. das kann passieren.. kein Problem. immerhin wurde ich frühzeitig benachrichtigt..
Samstag.. kein Wort.. ECHT arschig... dann nun angeblich heute.. ich lass mich überraschen..
heute Nachmittag werde ich definitiv nicht zum Bäcker gehen. Viel zu Heiß, dann muss das Brot eben bis morgen Früh warten :( ach man. alles doof.
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Hier war es eher so: Eines Tages mit neurologischen Ausfällen aufgewacht (Sensibilitätsstörungen), die, anders als ein angeschlafenes Bein, nicht wieder weggingen, und hier zeichnete sich der Werdegang in den frühen Jahren eher dadurch aus, dass die Diagnose sehr jungen Leuten noch nicht zugestanden wurde. Man es noch als eine Krankheit ansah, die in den mittleren Jahren (also um mItte 30) erst ausbricht. - Trotz dass die Art wie die Ausfälle waren, systematisch genau zu den Beschreibungen der Krankheit passten und auf dem ersten MRT-Bild auch schon ein paar Entzündungsherde zu sehen waren.
In den 1-2 Jahren davor, soweit ich das zusammengetragen kriege ohne nachzuforschen, haben sich schleichend einige permanent vorhandene Erscheinungen eingestellt, wobei sich dabei um die übermäßige Müdigkeit nicht zu sehr Gedanken gemacht wurde, weil - es war Oberstufe und es war G-12, d. h. das "süße Leben" in der Abiturstufe der Vorgänger-Jahrgänge war vorbei. Wollte man noch ein bisschen Freizeit haben, musste dafür also die Schlafzeit verkleinert werden... Und dass man durch so eine erzeugte Übermüdung öfter mal leichte Kopfschmerzen hat oder keine laute Musik um sich herum haben will, und öfter mal in in der unterrichtsfreien Zeit in der Schule schläft - das erscheint erst mal recht normal.
Einzig - in der Zeit ist der Wirtskörper insgesamt kränklicher geworden; hatte öfter Infekte als in den Jahren davor.
Und hinweisend darauf, dass es der Schlafmangel in der Zeit nicht gewesen sein dürfte, war - als dann die Schule vorbei war, nach einer "kurzen Erholungszeit", stellte sich diese übermäßige Müdigkeit genauso wieder ein wie vorher. Trotz ausreichendem Nachtschlaf...
Danke, für deine Erfahrungen..
Mittlerweile fühle ich mich, als Versuchskanninchen - an dem man die vielen neuen und sehr teuren
Medikamente ausprobiert. Mich wollte man vor etwa 5 Jahren, in eine Medikamentenstudie bringen.
Allein der Aufklärungsbogen. Dann hat Novartis es, mit Geld versucht.. Aber das hätte ich allein körperlich
nicht geschafft, alle zwei Wochen, in die Uniklinik zu fahren.
Ich find kein Medikament, dass längerfristig Ruhe rein bringt. Aktuell passiert gar nichts, weil meine
CD 19 Zellen zu niedrig sind, und die anderen Werte nicht so toll sind. Ich müsste ins MRT, mag aber nicht
mehr. Früher fand ich die Bilder immer irgendwie spannend. Jetzt, egal.. Ich muss nicht schon wieder
neue Läsionen oder die kaputte HWS sehen. Nach HWS OP. Sie ist dicht mit alten Läsionen.
Man weiß eben nie, was als Nächstes nicht mehr so funktioniert. Das ist belastend. Planen ist schwierig.
Ich hatte die Diagnose aber auch erst spät.. Und als Kind oder so, ich hatte nie große gesundheitliche
Probleme und dann direkt das.
Außer psychisch, da hatte ich als Jugendliche schon arg Probleme.
Danke noch mal..
Ich wollte nicht klagen, eigentlich find ich eine PTBS , psychische Probleme insgesamt schlimmer..
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Sie verunsichern mich wieder und wenn Sie nicht narzisstisch sind, weiß ich es auch nicht!
Schon lügen und manipulieren Sie wieder, damit ich mich schlecht/schuldig fühle..
Hätte ich Sie mir nicht angehört!
Lernresistent..:-(
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Die Finanzen sagen so, die Gedanken so, das Herz so, Freunde so, Familie so. Übrig bleibt ein riesiges Fragezeichen. Verdammmmmmmt, kann ich nicht endlich einen Therapieplatz bekommen? So kann das nicht weiter gehen. Ich brauch eindeutig Hilfe beim Sortieren meiner Gedanken.
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An Tagen wie heute kann ich nicht aufhören an dich zu denken. Alles könnte anders sein
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Ich bin um 08:00 Augestanden.Eine Nachricht geschrieben. Zwei Personen ein paar WhatsApp. Warum ist es jetzt schon 13:30? Wo ist der Rest?
Ist das jetzt echt?
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