Wie fühlt ihr euch gerade?

  • Selbst wenn es ein Schub ist und ich würde Kortison nehmen..

    Es bleibt bei mir immer etwas zurück.

    Kann trotzdem eine Frage dessen werden "es könnte das ausfallen und zurückbleiben, es könnte auch das ausfallen und was zurückbleiben"...

    Auf "Man will sprechen, aber hat keinen Mund"-Momente würde ich deswegen nicht abzielen.


    Leider hatte ich auch letztes Jahr um die Zeit, ebenfalls Probleme. Das Wetter ist nicht förderlich.

    Den Eindruck habe ich auch. - Und anderen mit anderen Krankheiten soll es nicht auch besser gehen. (z. B. Gelenke, auch die Zähne)

    Allgemein ist dieses Wetter nicht gut für das Immunsystem bzw. wo der Körper gegen irgendetwas permanent vorhandenes ankämpfen muss, weil er durch die Hitze und die hohe Luftfeuchtigkeit geschwächt ist...

  • End-In-Sight also sowas wie Immunsuppressiva oder Immunmodulatoren gehen bei Deiner Erkrankung nicht?

    Ja, ist verständlich, dass Dich das psychisch so fertig macht, wenn die Krankheit so verläuft.

    Der Tod ist gewissermaßen eine Unmöglichkeit, die plötzlich zur Wirklichkeit wird. (Goethe)

  • Moon,

    Ich mach eine Antiköpertherapie, die nicht ohne ist.. Ein neu zugelassenes Medikament, erneut.

    Das allein, hat immer einen faden Beigeschmack.

    Ich weiß nicht, ob das alles richtig ist? Denn die Nebenwirkungen sind eventuell hart.. Krebs.

    Ein Schub, behandelt man mit Kortison, was am besten gegen Entzündungen helfen soll.

    Aber manchmal reicht es nicht und es bleibt etwas zurück.

    I suffer the memories..

    I suffer the loss..

    It still haunts me, will never forget..

    Till I die!

  • End-In-Sight Ah OK. Ich selbst mache auch eine Antikörpertherapie (Biologikum) und habe bisher das Glück, dass ich sehr gut mit dem Medikament klarkomme. Es ist für mich tatsächlich bisher der absolute Segen, auch wenn ich nicht komplett schubfrei bin und die Symptomatik immer noch sehr schwankt. Aber Kortison und anderes gehen aufgrund von Unverträglichkeit halt nicht und deshalb muss es alleine das Biologikum rocken mich aus dem Schub zu holen und das dauert....

    Hast Du denn im Moment sehr starke Nebenwirkungen dadurch oder machst Du Dir vor allem Gedanken um die Krebsgefahr? Und ist die bei diesem Biologikum nochmal höhere, als bei anderen?

    Ich muss mir diese Frage nicht so wirklich stellen, weil ich durch die Erkrankung selbst eine erhöhte Krebsgefahr habe. Deswegen mache ich mir kaum Gedanken darum. Zumindest nicht ständig. Jetzt während ich hier schreibe ist es natürlich in meinem Kopf und ich schaue, dass ich mich halt gut eincreme, wenn ich draußen viel in der Sonne unterwegs bin. Und ich vermeide halt infektiöse Menschen, soweit das möglich ist.

    Und sonst will ich einfach die möglichst beste Lebensqualität haben. Die Konsequenzen sind ja für niemanden absehbar. Kein Arzt kann vorher sagen, ob man mit oder ohne Medikamente einen Krebs entwickelt.

    Und die Entscheidung muss dann da wohl individuell für sich treffen. Obwohl es mir jetzt bei Dir gerade schon eher so scheint, als hast Du alles an Medikamenten durch und nicht so viel Optionen mehr für eigene Entscheidungen.


    Die Frage ist vielleicht, ob es Dir nicht eher schadet im Moment, wenn Du auf diese Medikamente angewiesen bist, Dir aber gleichzeitig sehr bewusst machst, was es für Konsequenzen vielleicht mal haben kann?

    Du kannst ja auch zu denen gehören, die mit dem neuen Medikament eine Besserung hinbekommen und nicht von den schwersten Nebenwirkungen betroffen sind. Die Option besteht. Sowas versuche ich mir immer vor Augen zu führen, wenn ich in diese Ängste verfalle.

    Der Tod ist gewissermaßen eine Unmöglichkeit, die plötzlich zur Wirklichkeit wird. (Goethe)

  • Moon

    Ich habe jetzt nicht mehr groß Auswahl, was Medikamente betrifft.

    Das die Nebenwirkung, eventuell Krebs sind, ist eigentlich auch nicht so das Problem.

    Es wäre nur mal schön, wenn eines dieser Medikamente, auf Dauer auch mal etwas Ruhe in die Erkrankung

    bringen würde. Seit meiner Diagnose.. Ja, die Erkrankung arbeitet. Ist aktiv und lässt sich scheinbar

    nicht darauf ein, den Verlauf etwas aufzuhalten.

    Das in Kombination, mit meinem psychischem Dilemma, ist nicht gut.

    Aber ich fand meine psychische Problematik, immer schon schlimmer. Ich hab das schlimmste schon

    irgendwie erlebt und diese Diagnose hat mich nicht geschockt, im Gegenteil..

    I suffer the memories..

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    Till I die!

  • End-In-Sight das ist natürlich schlimm. Und ja, das kann ich verstehen, dass Du Dir einfach nur wünschst, dass mal Ruhe in den Laden einkehrt.

    Ich bin jetzt nicht so jemand, der glaubt, dass jeder körperlich kranke Mensch erstmal seine Psyche auf die Reihe kriegen muss. Trotzdem kann ich bei mir ganz klar sagen, dass sich das auch gegenseitig beeinflusst. Und wenn eher dahingehend, wie gut ich mit den jeweiligen Symptomen in der Lage bin umzugehen.

    Ich versuche halt mir meine Oasen sonst im Leben zu schaffen. Und ich hoffe, dass Du auch sowas hast oder Dir sowas schaffen kannst, weil das eben auch wirklich Kraftquellen sind, wenn es wieder doppelt und dreifach über einen hineinbricht mit Psyche und Körper.

    Der Tod ist gewissermaßen eine Unmöglichkeit, die plötzlich zur Wirklichkeit wird. (Goethe)

  • Etwas besser, zwar körperlich müde vom rumschrauben, aber mein Kopf richtet sich wieder gen Positiv

    Spiegelungen einer anderen Zeit, sind in meine Gedanken gemalt, in mein Herz geschrieben und für immer in meiner Seele
    Michael Traveler aus Reflections

    "Was haben Sie denn in Ihrem Leben schon groß auf die Beine gestellt?" "MICH ! Immer wieder"

    *Netzfund*

  • Sowohl psychisch wie auch physisch sehr erschöpft.

    "𝖎𝖈𝖍 𝖘𝖚𝖈𝖍𝖊 𝖓𝖆𝖈𝖍 𝖜𝖊𝖌𝖊𝖓, 𝖚𝖒 𝖒𝖎𝖈𝖍 𝖓𝖎𝖈𝖍𝖙 𝖚𝖒𝖇𝖗𝖎𝖓𝖌𝖊𝖓 𝖟𝖚 𝖒𝖚𝖊𝖘𝖘𝖊𝖓."

  • Abgesehen von Kopf- und Halsweh, fühl ich mich ausgelaugt und erschöpft.

    Birds literally just eat, travel and shit on things they don't like.

    I don't know about you but that's the lifestyle I'm striving for.  :Halloweenwink:


    Perhaps one did not want to be loved so much as to be understood. ~George Orwell, 1984

  • das Rauschen in den Ohren geht nicht weg alles nur wegen des hohen Blutdrucks und somit geht es mir nicht so gut

    Lg Meera

    Manche Menschen spüren den Regen
    andere werden nur nass :regen:

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